Down Syndrom Gruppe erhält Spende

Seit noch nicht einmal zwei Jahren gibt es eine Gruppe von Familien, deren Kinder das Down Syndrom haben. Die Idee, sich in einer offenen Gruppe zusammen zu schließen, und so ein kleines Netzwerk zu schaffen, hatte Rita Ehrnsberger aus Neumarkt. Zusammen mit ihrer Freundin Katrin Kolenko, fragten sie im Bürgerhaus an, ob es möglich wäre, sich dort mit Familien zu treffen, deren Kinder Trisomie 21 haben.
Seitdem ist der Familientreff von anfangs 4 auf über 25 Familien gewachsen. Die Zusammenkünfte sind zum Austausch und Kennenlernen Gleichgesinnter gedacht. Alle Familien, die sich im Moment in dieser Gruppe befinden kamen durch Mundpropaganda dazu. Werbung wurde dafür anfangs nicht gemacht. Mittlerweile gibt es einen Flyer, der bei den Kinderärzten im Landkreis ausliegt und die Arbeit des Familientreff erklärt. In naher Zukunft möchte man die Flyer auch bei den Frauenärzten auflegen. Damit möchte man den Eltern, die die Diagnose erhalten, dass ihr Kind das Down Syndrom hat, Mut machen.
„Wenn wir es schaffen, dass nur ein Kind durch unsere Gruppe weiterleben darf, dann haben wir schon viel erreicht“, so Rita Ehrnsberger.
Fakt ist, dass 9 von 10 Kindern mit der Diagnose Down Syndrom leider immer noch nicht leben dürfen. Die Schwangerschaften werden abgebrochen. Für die Familien, die sich beim Familientreff in Neumarkt treffen ist das unvorstellbar.
„Unsere Kinder sind alle einzigartig, egal, ob sie „Normal“ sind oder mit einem Chromosom zu viel geboren wurden. Keiner weiß bei einem Neugeborenem, wo die Reise hingeht. Kinder mit Trisomie 21 öffnen die Herzen der Menschen oft innerhalb von Sekunden. Natürlich ist es auch nicht immer einfach, das möchte keiner beschönigen, aber Kinder mit dem Down Syndrom können uns so vieles schenken und so viel lernen, das wir verlernt haben“, so Ehrnsberger.

Lydia und Felix Krenauer sind die Eltern von der bezaubernden sieben Monate alten Fine. Auch sie hat das 21. Chromosom dreifach. Als das Ehepaar am 02. November 2023 die Diagnose während der Schwangerschaft erhielt, traf es sie im ersten Moment sehr. „Dann begann das Überlegen. Wie gehen wir damit um. Lydia und ich sind gläubig. Fine wurde uns so geschenkt, wie sie ist. Ab dem Zeitpunkt der Diagnose haben wir gesagt, wir gehen damit raus. Sagen es unseren Familien und Freunden und auch unseren Arbeitgebern. Ich arbeite beim Bühler und durfte eine wahnsinnige Offenheit erleben. In der Arbeit sind tolle Sachen passiert. Wir wurden oft gefragt, wie es uns geht. Wir hatten sofort den Rückhalt vom Arbeitgeber. Auch wenn ich meinen Fokus mal nicht zu 100 Prozent auf der Arbeit hatte, kam mir das Verständnis meiner Kollegen entgegen, die mir immer wieder sagte, dass die Familie das Wichtigste ist“, so der Vater von Fine.
Der Familientreff in Neumarkt ist für Krenauer unheimlich wichtig. Eine Anlaufstelle, um sich auszutauschen und ein Netzwerk um sich gegenseitig helfen und unterstützen zu können, auch bereits im Falle einer Diagnose während der Schwangerschaft.
Die richtige Einstellung der Ärzte und verständnisvolle Hebammen würden ebenfalls einen großen Anteil haben, um sich für ein Kind mit dem Down ‚Syndrom zu entscheiden. „Für uns war klar, dass wir das Kind bekommen, aber es macht eben einen Unterschied wer dich da pränatal betreut und welche Einstellung diese Leute zum Leben haben. Eine Ansichtskarte mit "Gott sei Dank, dass es dich gibt" schmückt unsere Küche“, verrät der gläubige Papa, der viel Kraft aus seinem Glauben schöpft.

Durch Felix Krenauer erfuhren die Mitarbeiter beim Bühler, dass es den Familientreff in Neumarkt gibt. Die Firma Bühler wollte die wertvolle ehrenamtliche Arbeit der Down Syndrom Gruppe unterstützen und entschied sich, die Einnahmen des Glücksrades vom Tag der offenen Tür zu spenden. Personalleiterin Veronika Beckenbauer freute sich sehr, 300 Euro an Rita Ehrnsberger und Katrin Kalenko übergeben zu dürfen. Betriebsratsvorsitzender Christian Herrler hatte ebenfalls Geld dabei. Er überreichte der Gruppe 500 Euro von der letztjährigen Weihnachtstombola. Die Firma Bühler möchte mit der Spende den Familientreff in Neumarkt unterstützen. Rita Ehrensberger und Katrin Kalenko bedankten sich für die große Summe und versprachen, dass sie dafür eine gute Verwendung finden würden.
Die 7 Monat alte Fine, der 6-jährige Daniel, der 4-jährige Karlo und der gleichaltrige Johannes haben es innerhalb kürzester Zeit geschafft, sich in die Herzen der Bühler Mitarbeiter zu schleichen.
Auch bei Personalleiterin Veronika Beckenbauer und Betriebsrat Christian Herrler springt der Funke der vier Kinder sofort über.
Als eine gehörlose Reinigungskraft den Raum betrat war der quirlige Daniel sofort unterwegs, um mitzuhelfen. Dies zeigt die große Offenheit dieser besonderen Kinder. Beide kommunizierten auf ihre ganz persönliche Art miteinander. Viele der Kinder mit Down Syndrom erlernen vor der Sprache die sogenannten GuK Gebärden (Gebärden unterstützende Kommunikation). Auch Daniel kann diese. Sie sind eine vereinfachte Form der Gebärdensprache, weshalb ihm die Verständigung mit der gehörlosen Frau nicht schwerfiel.
Karlo beobachtete alles ganz genau. Als er auf die Welt kam war für Katrin, seine Mutter, schnell klar, dass etwas nicht stimmt. Die Diagnose, dass Karlo das Down Syndrom hat, ließ nicht lange auf sich warten. „Zuerst war es ein Schock, für mich und meinen Mann. Doch dann haben wir uns relativ schnell damit angefreundet. Ich bin Krankenschwester und habe schon oft mit Patienten mit Trisomie 21 gearbeitet. Deshalb wusste ich, wie besonders diese Menschen sind. Die Operation seines Herzfehlers verlief leider nicht komplikationslos, doch jetzt geht es ihm Gott-sei-Dank wieder gut“, erzählt seine Mutter. Wenn man die Kinder anschaut, könne man nicht verstehen, dass sie für viele unerwünscht sind. Diese Kinder sind keine Menschen zweiter Klasse. „Unser Kind ist super, wie es ist. Schlimm, dass es so viele Abbrüche gibt. Wenn wer schwanger wird und der Bluttest auf Trisomie 21 positiv ist, möchten wir, dass andere wissen, dass es uns gibt“, erklärt Katrin Kalenko weiter. Karlo besucht jetzt einem Naturkindergarten und fühlt sich dort sehr wohl.
Für Veronika Beckenbauer ist es schön zu sehen, dass heutzutage Inklusion gelebt wird. „Bei uns gab es das früher leider noch nicht. Heute sieht man, wie wertvoll es für beide Seiten ist, wenn Kinder mit Beeinträchtigungen und Normale Kinder zusammen in einer Gruppe sind. Alle lernen voneinander.“
Johannes ist in Dietfurt im Kindergarten. Im Moment ist er noch in der Krippe. Er wird Anfang 2025 zu den Großen wechseln. Auch er hat viel Spaß in der Kinderkrippe. Die Erzieherinnen seiner Gruppe haben einen GuK Kurs besucht, um sich mit ihm „verständigen“ zu können. Zu sehen, dass die meisten Kinder mit Down Syndrom Regelkindergärten besuchen, kann betroffenen Eltern Mut machen.
„Die Unwissenheit, die viele trifft, die in der Schwangerschaft die Diagnose Trisomie 21 erhalten, möchten wir abbauen. Es wird nie darüber gesprochen, wie außergewöhnlich diese Kinder sind. Es wird nur darüber geredet, wie anstrengend es mit einem behinderten Kind werden kann. Aber keiner sagt uns, was für tolle Fähigkeiten diese Kinder haben und entwickeln können. Die Kinder bringen sehr viel Liebe und Frieden in die Familien. Sie sind richtige Herzensöffner und von Gott gewollt. Wir möchten für die ungeborenen Kinder eine Stimme – ein Sprachrohr sein und sie zu Wort kommen lassen. Wir hoffen, dass wir durch unsere Gruppe auch anderen Betroffenen Mut machen, sich für ein Kind mit Trisomie 21 zu entscheiden und mit Rat und Tat zur Seite stehen. Das Leben ist nicht vorbei, wenn man ein Kind mit Down Syndrom bekommt. Es ist anders, auf gewisse Weise neu, aber auch wunderschön“, resümiert die gläubige Christin Ehrnsberger.

Kontakt für Infos, Austausch, Fragen und Termine der regelmäßigen Treffen der Familiengruppe: Rita Ehrnsberger 0160/5546605 und Katrin Kolenko 0151/28767993